Câncer Colorretal - Sobreviventes!

Talvez eu não seja o tipo de pessoa que vive em sonho e ignora as coisas ruins da vida. Elas existem, e eu prefiro encará-las de frente. Foi assim que eu caí de paraquedas numa comunidade americana de CA colorretal. Mais precisamente colon cancer. Tenho encontrado grandes experiências, e pessoas dispostas a tratar do bom e do ruim da vida, sem receio de ouvir ou falar tudo o que pensa. That's what I've been looking for!

Hoje, na verdade só vim para comentar umas palavras que me tocaram muito estes dias. Eu tenho conhecido pessoas incríveis. E consegui encontrar lindas e maravilhosas mulheres da minha idade, mais velhas e mais novas que eu, que passaram por uma situação igual ou até mesmo pior que a minha. Estou decidida a aprender muita coisa com elas.  Uma dessas pessoas é Kristi. 

"If I had one  thing to say about the colon cancer chemotherapy to those who are fearing their first treatment... It is NOT as bad as your Google search said it would be. There will be days that test you, but you will be stronger than you know." Kristi

Quando li isso, lembrei de mim mesma e todas as minhas pesquisas no Google. Kristi me tocou e parecia falar de mim enquanto contava toda sua jornada... Kristi é uma advogada, americana que vive no Tenessee. Ela tem 46 anos e veio com toda alegria e sensibilidade falar para mim que ela era "a minha garota". Era do exemplo dela que eu precisava quando fiz minha primeira "queixa" no grupo. 

Essas pessoas, assim como eu, pois faço parte de alguns grupos, estão lá pra isso. Nos queixamos e oferecemos colo ao amigo que chegou lá com os sentimentos tão machucados quanto os nossos.  Kristi tem 46 anos, e descobriu o CA igual ao meu, e no mesmo estágio que eu, com um agravante... O tumor havia penetrado o canal vaginal dela. Foi retirado toda região pélvica dela, e tudo foi refeito. E ela fala de tudo isso com uma sensibilidade e amor, indescritíveis. Consequentemente sexo se tornou impossível, e ela vem superando tudo isso também... Obviamente, ela tem uma filha de 21 anos, ela já viveu tudo aquilo que eu quero viver, mas provavelmente não poderei, ou... Quem sabe, né?

Mas o fato é que Kristi, tem uma nova fã. Kristi fala coisas com as quais eu me identifiquei totalmente durante meu tratamento... E eu respeito demais a luta dela. Este post foi quase sobre ela, por que eu queria muito que vocês também a conhecessem. Quem quiser ler um pouquinho sobre ela, clica aqui. É tudo em inglês... Então se você não sabe, tem que apelar pro google translate ou, veja as fotos dela e sinta a alegria transbordar!

Estou aprendendo muita coisa agora, e ampliando mesmo meus horizontes. Admitindo que sou uma grande exceção. Principalmente aqui no país, mas que no mundo afora não estou sozinha. Isso foi bem importante. Descobri a Colon Cancer Alliance e as pessoas que fazem parte dela têm me dado muito apoio, e têm sido muito carinhosas em dividir experiências... É isso. Só queria compartilhar um pouco do que vem acontecendo, e convidando todos que também estão na mesma luta que eu que venham comigo!

Resultado do Laser CO2 Fracionado - Já na quinta sessão...

A postagem de hoje vai especialmente para aqueles que acham que não tem nada no meu rosto que justifique fazer o tratamento dermatológico que eu faço. Tem todos os tipos, os que dizem que é frescura, outros que é vaidade. É muito fácil falar qualquer coisa quando nunca se sofreu com acne severa na adolescência, pra dizer "todo mundo teve isso"... Ou, ter tido aquela pele de seda, ou apenas sardas no rosto, onde basta passar um pó, uma base e pronto. "Ah, só usar maquiagem"... A menos que você tenha uma maquiagem do tipo reboco de parede aí... Nunca vi desse tipo... 

Acne severa e cicatrizes de acne são problemas médicos e muito sérios. Problemas que perduram durante anos e causam danos, algumas vezes, catastróficos em algumas pessoas. Tentar se colocar no lugar do outro é sempre muito difícil. Não, eu não tenho o intuito de ficar linda. Não acho que melhorando minhas cicatrizes de acne, eu ficarei mais bonita, mais jovem ou irei agora virar modelo. Não mesmo. O intuito é recuperar o rosto de 20 anos atrás. Que sempre foi meu, e não este que eu tenho agora. Acordar de manhã, me olhar no espelho e ver que não há nada além do meu rosto. Recuperar a auto-estima que um dia eu tive. Não me sentir suja, não sentir que meu rosto é cheio de pus e manchado...

Pergunte a qualquer pessoa que sofreu/sofre com acne. Ela é vista pelos outros como suja. Quando eu era mais jovem, eu sempre pensava que nenhum menino iria querer me beijar, ou simplesmente dar um beijo no meu rosto. Que nojo! Claro que não. Talvez eu precise de terapia, talvez todos os que sofreram com este problema precisem. Talvez uns ouviram de seus amigos e familiares, que isso é besteira, e o que importa é que te amem pelo que você é. Muito lindo isso. Eu também acho e até acho que funciona para muitos. Agora, não me importa mesmo o que os outros acham, importa com o que eu estou me sentindo bem, e não é com este rosto. Personalidades se desenvolvem seguindo certo tipo de caminho devido a problemas não superados na adolescência. Isso não é bom pra ninguém. Ao mesmo tempo, óbvio isto não me deixou uma pessoa totalmente frustrada, mas causa sim influências na minha vida.

Algumas pessoas tem um grau tão avançado de acne que conseguiram ficar marcadas psicologicamente com isso de uma forma ruim e grave, muitas vezes escondida por que se for comentado, vai ouvir dos outros que "é frescura". Eu fico muito triste com esse tipo de situação. Mas se você é uma dessas, lembre-se que você pode ter um apoio médico, e sua qualidade de vida pode melhorar.

Acne e suas consequências são um problema de saúde, que pode ser tratado. Não é estética, e se você não tem condições financeiras, você pode procurar o SUS. Não é cirurgia plástica, não é um mero capricho. E se você sofre deste problema você tem o meu apoio. Discutiremos soluções saudáveis, alimentares e de tratamentos, para que se sinta melhor, sinta orgulho de si mesmo e simplesmente possa se sentir novamente um rosto igual a todos os outros por aí. 

Portal Saúde SUS - Em busca de uma pele sem marcas

Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas: Acne Grave 

Aproveitem os links acima, e vamos mudar nossa visão. 
Até a próxima!

Dermato - Laser CO2 Fracionado - 6º Dia

Pessoal... No sexto dia de laser, eu simplesmente não tive tempo de postar as fotos, mas eu as tirei... Neste dia foi corrido, por que foi a formatura da minha cunhada e tal, e eu estava ajudando preparando as lembrancinhas da festa, aí já viu né? Inclusive foi a tensão né, como ia ficar meu rosto pra festa. Mas ta aí, curtam o resultado! ;D

Fotos do rosto logo pela manhã do sexto dia:

Lado esquero

Lado direito

E tem também um zoom da região:

Pra finalizar, ta aí as fotos do sábado à noite na formatura. Deu pra disfarçar, mas nas fotos tiradas lá com iluminação de estúdio tenho certeza que vão ficar bem mais aparente... Essas não ficam já que não foram com câmera profissional... 

No dia da festa

Lembrando que eu não pudia usar maquiagem, então só fiz usar umas besteiras no olho e batom... O vermelhão deu o toque do blush natural! Hahauhaeuhauehe

É isso. Na próxima tem mais novidades. Beijos!

Dermato - Laser CO2 Fracionado - 5º Dia

Finalmente chegou a sexta-feira. E a pele já está ótima! Já vou começar mostrando como estava hoje quando cheguei em casa, já no começo da noite... Boa parte já começou a "largar" e já aparece o vermelhidão:

Lado esquerdo

Lado direito

E aí? Acreditam que conseguirei ir pra formatura da minha cunhada? Hahahahaha. Agora a noite, depois do banho já caiu praticamente tudo... Amanhã pela manhã eu posto foto, por que acho que vai limpar mais ainda. E depois eu mostro como ficou na festa... Infelizmente não dá pra usar maquiagem, então... Vou fazer só o olho e batom, e "meter o cabelo na cara"... Vou usar a vaselina hoje ainda, pois nos contornos do rosto, ainda está "repuxando"... O gelo ajudou muito nesses dias, inclusive melhorando a vermelhidão...

Ah, só pra vocês terem noção da situação, fiz umas fotos de como eu saí na rua nestes dias. Sintam o drama... E imaginem o povo olhando pra minha cara no meio da rua:

tô nem aíííííí.... 

Beijos, 
;D

Dermato - Laser CO2 Fracionado - 4º Dia

Pronto! Voltei pra postar as fotos do 4º dia. Dessa vez não tive tempo de tirar pela manhã e tirei as fotos agora a noite... Eu realmente gostaria de ter tirado essas fotos com uma ótima resolução... Mas minha máquina está descarregada, e as tomadas aqui são todas diferentes, não encontro o T... Então tá indo as fotos do celular... É a única forma de poder documentar... Fotos, logo abaixo:

Lado direito

Lado esquerdo

Rosto

O inchaço se foi, né? Agora, eu já disse que tenho o baile de formatura da minha cunhada para ir neste sábado? Com este rosto?! Digam-me o que eu façoooooooooo?! =p Por enquanto é isso... Sem dor, sem inchaço, mas ainda bem ressecado, até cair toda pele, fica ressecando e tem que por vaselina, e encher de protetor quando sair... O bom é que tem chovido muito esses dias...
Até!

Revisão - 6 meses sem Quimioterapia

Se passaram 6 meses da última quimio, mas parece que foi um montão de tempo... Não sei o que é isso, mas a sensação vivida lá é tão ruim que deixei ela lá bem longe, e parece que faz muito tempo... Como prometido fui para Dra Roberta, o raio-x estava ok, CEA, tudinho... Ela também ficou triste e curiosa com os resultados hormonais estradiol e FSH, e disse, que a culpa é da radioterapia... Mas mesmo assim havia completado apenas 1 ano do fim da radio...

Ela pediu novos exames de sangue, estadiol, FSH, CEA, etc.. E acrescentou o exame de urina. Inclusive, os outros dois que ela havia pedido que também estavam ok, foram o de Creatinina, que é pra ver a função renal, e Fosfatase Alcalina, que tem a ver com o fígado. Além disso ela pediu ultra-som pélvica. E como em outubro farei uma Colonoscopia, ela quer que eu a leve também... Estou entrando de férias agora em setembro, viajarei, e só voltarei em outubro, com agenda cheia! Exames de sangue, ultra-som, colonoscopia, consultas com procto, fisio-gineco, reprodução assistida, tudo isso já em outubro e radio em novembro, e dra roberta novamente em dezembro, lembrando de ir limpar o cateter em novembro! UFA! É! Se não anotar tudo, esquece.

Contei para Dra Roberta minhas pretensões de fazer a fisioterapia uro-ginecologica na clínica que achei, ela até anotou lá, comentei da questão da reposição hormonal, que a gineco falou que ajuda, mas que só isso não adianta, pois houve uma lesão muscular vaginal... E também contei que já estou de olho no médico de reprodução assistida, do banco de óvulos, enfim! Ela me disse que acha que vale a pena fazer a reposição hormonal, mesmo com o histórico de CA de mama da minha mãe. Agora, com o aval de Dra Roberta, me sinto mais tranquila, e vou "com a cara e a coragem" fazer isso... E como eu disse a ela, se for o caso, qualquer risco de nódulo maligno eu faço igual a Angelina Jolie, mastectomia radical! Coloco silicone e fico logo turbinada! Ela riu... 

Por fim, ela me examinou, coração, pulmão, pressão.. E peso... 50 kilos... Anyways... Já desisti dessa parte! Assumi meus 50kg! Ela ri. No final, ela disse pra continuar com os cuidados, alimentação, fazer os exames, etc.. E "vamos ver se esses ovários acordam"... Eu disse: "Dra. Roberta, se não acordarem, a gente acorda eles com medicação! Né possivel!" 

Mesmo que seja caro, esse é o plano agora... Vamos ver se pelo menos uma única gravidez eu consigo ter... Que a medicina me ajude!
Até a próxima!

Ah! Duas coisas que ia esquecendo... Uma foi que a enfermeira na hora de limpar meu cateter elogiou meu fluxo sanguíneo! Uia! E outra é que Dra. Roberta, acha que eu sou jovem demais pra ter tido uma sequela definitiva com a radio... Já eu, não me acho tão jovem assim... Afinal, 30 anos, e aos 35 já começa a queda da qualidade dos óvulos... Ela também acha estranho eu não ter tantas ondas de calor, que eu só tive isso de fato, no fim da radio, tive ondas de calor noturnas e mal-estar do tipo menopausa, e agora não tenho mais... Agora sim, até a próxima!

Dermato - Laser CO2 Fracionado - 3º Dia

No terceiro dia de laser, o rosto ainda continua inchado, mas esqueci que eu deveria estar colocando gelo nesses dias pra melhorar isso... Comecei a colocar agora a tarde, e à noite já estava bem melhor... Seguem as fotos de hoje pela manhã:

Lado esquerdo

Lado direito

Rosto

Dói bem menos agora. O ruim é ainda ter que colocar a vaselina sólida... O protetor, andar de sombrinha, por que hoje fez sol... E dormir sem poder virar de lado... Amanhã tem mais fotos!
Até!

Dermato - Laser CO2 Fracionado - 2º Dia

Como prometido, tirei mais fotos do segundo dia... Não teve muita melhora, continua inchado mas pelo menos tá ficando mais "seco"... Não tem sangue, e só um pouquinho da "aguinha" que fica escorrendo...

 

Não sei por que não tirei foto do outro lado... O.o Amanhã posto novas fotos da evolução... De vez em quando eu sinto coçar um pouquinho, dor só quando abaixo a cabeça, ou movimento muito rápido. Espero que o inchaço diminua amanhã, estou parecendo a irmã do Kiko...

Amanhã também tem revisão de 6 meses com a oncologista... E limpeza do cateter.

Até mais!

Dermato - Laser CO2 Fracionado - 1º Dia

Bom, deixando de lado os assuntos deprimentes, afinal... Quem nasceu pra ser feliz, aproveita. Quem não nasceu, espera pra nascer de novo, ou não, né? Hoje fui fazer mais uma sessão de laser CO2 fracionado! Eu comentei aqui que já fiz, mas nunca tinha foto, por que quando decidi fazer o blog, já tinha feito as sessões.

Atualizando, eu havia feito 3 sessões de preenchimento também, que foi super caro... =~ E olhe que eu paguei apenas a medicação. O laser nem se fala.... Pode custar até R$ 3.000. Então servi de cobaia hoje para os residentes do Hospital das Clínicas. Adoro ser cobaia! * _ *

Falando rapidinho sobre o preenchimento, é basicamente aplicação de um ácido nas cicatrizes, com o efeito dele "inchar" pra preencher os "buracos". A médica vai com uma agulhinha e enfia mesmo nos buraquinhos, dói um pouco mas é quase nada, a pessoa fica de olho fechado, então o que os olhos não vêem... Tirei uma foto da pele hoje de manhã logo cedo, vamos dizer que este é o resultado das três sessões de preenchimento:

Lado esquerdo

Lado direito

Somando tudo e com esse preenchimento, deu uma ótima melhorada eim? Quem quiser ler um pouco mais sobre o preenchimento, clica aqui. Então, pra terminar o ano, por que o inverno está acabando... A minha dermato passou mais uma sessão de laser. Preparem-se, cenas fortes:

Lado esquerdo

Rosto total

Lado direito

Como vocês podem ver, há um inchaço enorme, mas pelo menos não está sangrando, da última vez que eu fiz cheguei em casa com as bochechas escorrendo sangue... Esse foi ótimo, no momento está pouco dolorido, e até menos inchado do que o primeiro laser que eu fiz. Dessa vez elas capricharam, fizeram com várias "intensidades" no centro foi mais forte, pois é onde os "buracos" são mais profundos. Mas  fizeram na bochecha inteira, até subindo perto da sobrancelha. 

Pergunta: o laser dói? Dói sim, e dói pacas, mas é como se fossem vários beliscões por segundo... E depois passa, e fica aquela sensação de ardor, queimação, a pele pegando fogo. Essas "coisas" brancas na pele é por que eu coloquei o protetor pra poder andar na rua, e depois a vaselina sólida por cima, pra poder hidratar. Senão fica tudo ressecado, repuxando... Vai ser assim nos próximos dias, uma melequeira total, protetor pra proteger do sol, e vaselina. Espero que chova, de leve, nesses dias... =p

Ignorância é uma dádiva...

Triste, completamente triste... Fico pensando no que todas as pessoas que me dizem que Deus isso, que Deus aquilo vão me dizer, quando chegar o fim dos meus dias e nada do que elas dizem que Deus vai fazer na minha vida acontecer... Vai ser o de sempre: "Mas foi a vontade de Deus, e Ele quis assim." Mas ué? Antes, Ele não iria fazer um milagre? Mas o que aconteceu...? Não é mais vontade dele? Ele desistiu...

Faz tempo que eu não venho aqui... Foi muita coisa acontecendo, após 1 mês de internação da minha mãe no hospital, ela fez um transplante e foi mais 1 mês internada. Sim, ela está bem e vai assim prosseguir, com o curso da vida... Se houvesse uma definição de felicidade em relação a isso, seria eu. Quanto a mim, já não posso dizer o mesmo. Embora, esteja livre do CA. Já estou com os exames da próxima revisão em mãos. Raio-X do tórax, ok. Sem metástases. O marcador tumoral o CEA, também está ok, até diminuiu, o anterior foi 1.5,  e agora deu 0.3 ng/ml.

O mesmo não posso dizer sobre os exames hormonais, aqueles que me permitiriam seguir o curso normal da vida, e não virar uma idosa de 80 anos. É passei de 60 pra 80, pelo resultado do exame, na verdade, acho que já morri. O estradiol, hormônio produzido pelos ovários continua no mesmo valor, 5.0, valor de pós-menopausa. O FSH, aumentou, foi de 138, para 154, sendo a pós-menopausa de 31 a 134. Eu até acho que poderei ter um filho... Com muito esforço, e muito dinheiro diga-se de passagem, por que o tratamento que terei que fazer custa muito caro, muito caro mesmo, principalmente se eu recorrer a um banco de óvulos... E com muito esforço e mais dinheiro ainda, à base de remédios, conseguirei ter alguma vida sexual.

Pra qualquer um, isso pode, sei lá, não significar nada, ou ser apenas alguns obstáculos (os que já existem, e já passaram, não são suficientes, óbvio...). Mas, nada tem me deixado tão triste, quanto esta situação. Me penalizo por pensar muitas vezes, por que eu não morri. A vida tem sempre que ser tão dolorida, assim? Sim, eu sei que se eu sofro, é por que eu escolhi sofrer, e a gente pode escolher sempre não fazer com que essas coisas sejam tão dolorosas assim... Mas eu preciso dizer que é.

Minha vontade neste momento, era não entender de nada, ser mais uma leiga, e pensar que esses exames não dizem nada. Que eu vou ter filhos, que eu vou casar e ser feliz. Saber demais, ler, pesquisar é mesmo um veneno. E meu maior defeito.

Meu cabelo está horrível, minha pele está horrível... Reflexos da ausência do estradiol.... Pra entender um pouco do que a ausência desse hormônio causa na minha vida aos 30 anos, além da "beleza dos meus cabelos ou pele", acaba com o fluxo de sangue arterial dos vasos sanguíneos, acelerada perda de massa óssea, ou seja osteoporose e osteopenia precoces, afeta a produção de diversas proteínas no fígado e proteínas responsáveis pela coagulação do sangue, desproteção de funções cerebrais como a memória, saúde mental humor e bem-estar,  além, é óbvio, das desordens de natureza reprodutiva e sexual. Meus hormônios querem que meu corpo de 30 anos repouse e envelheça como se ele já tivesse cumprido o que veio ao mundo pra fazer. E meu corpo de 30 anos tenta dizer que ele ainda tem mais 30 pra viver e não quer repousar, assim ele fatiga, e luta contra si mesmo...

Acho que a parte da saúde mental tá completamente afetada, por que não consigo ser otimista mesmo. Embora, eu me conheça, daqui uns dias estarei esperançosa novamente, até por que eu vou fazer o que? Me jogar de um prédio? Se houvesse outra solução além de me tratar como as senhoras idosas se tratam para ter uma qualidade de vida melhor durante a velhice, eu faria, mas não vejo outra alternativa além de ficar muito triste com o que a vida me reservou...

Estou triste, estou triste e estou triste, e sim eu tenho esse direito. É Deus, estou com raiva, de novo, tá? E obrigada pela atenção.

Aprendendo com Calvin...